Ruth besch?ftigt sich mit ethischen Fragen, die durch medizinische Praktiken und neue Technologien (z.B. Genomik und andere datengest¨¹tzte Gesundheitstechnologien) am Anfang und Ende des Lebens in verschiedenen soziokulturellen Kontexten aufgeworfen werden. Ihre Forschung bewegt sich an der Schnittstelle zwischen Soziologie, Bioethik und Recht/Sozialpolitik. Sie hat einen vergleichenden empirischen Bioethik-Ansatz entwickelt, um zu verstehen, wie ethische Probleme in klinischen Umgebungen, in denen ethisch sensible Entscheidungen getroffen werden, entstehen und behandelt werden. Ihr Ansatz kombiniert Literaturrecherche (z. B. Fachliteratur, Gesetzestexte, Berufsrichtlinien, Tagesmedien), Konzeptanalyse (z. B. Autonomie, W¨¹rde, Empathie, Solidarit?t in verschiedenen soziokulturellen Kontexten) und ethnographische Forschung (Interviews, Beobachtungen, Fokusgruppendiskussionen).

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Nationale Genom-Strategien

Ruth ist Gr¨¹nderin und Leiterin (zusammen mit Jennifer Merchant, Universit¨¦ Paris-Panth¨¦on-Assas) von UK-FR-D+ GENE (UK-France-Germany+ Genomics and Ethics Network), einem Netzwerk f¨¹r Wissenschaftler*innen, politische Entscheidungstr?ger*innen und Praktiker*innen in Gro?britannien, Frankreich, Deutschland und anderen L?ndern (z.B. Israel, Niederlande, Belgien, D?nemark, Polen), die ¨¹ber aktuelle ethische Fragen nachdenken, die sich aus der Implementierung nationaler Genomstrategien (z.B.?Genomics England, Plan France Medecine Genomique 2025, GenomDE) im jeweiligen nationalen Kontext ergeben. Wenn Sie an unserem Netzwerk interessiert sind, nehmen Sie bitte Kontakt auf!

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Genetik und Genomik am Beginn des Lebens

Ruth leitet au?erdem ein vom ESRC finanziertes Projekt, das die ethischen Fragen untersucht, die durch die Einf¨¹hrung nicht-invasiver pr?nataler Tests (NIPT) in die routinem??ige Schwangerenbetreuung in England, Frankreich und Deutschland aufgeworfen werden.

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Zuvor forschte sie im Rahmen des britischen PAGE-Projekts zu den ethischen Aspekten der pr?natalen Bewertung von Genomen und Exomen.?

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Ende des Lebens

In ihren fr¨¹heren Forschungsarbeiten hat sich Ruth mit ethischen Fragen am Ende des Lebens befasst (z. B. Sterbehilfe, kontinuierliche Sedierung, Patientenverf¨¹gungen), wobei sie sich insbesondere mit dem Spannungsverh?ltnis zwischen Patientenautonomie und der Verantwortung der ?rzte f¨¹r den Schutz des Lebens befasst hat.?Sie hat besonders untersucht, wie sich dieses Spannungsverh?ltnis in den verschiedenen sozio-politischen Kontexten in Frankreich, England und Deutschland gestaltet, welche Fragen es aufwirft und welche L?sungsans?tze m?glich sind.

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Covid-19

Ruth hat gemeinsam mit Marie Gaille (CNRS) das L?nderteam der franz?sischen Studie ' COVID-19: Comment cela vous affecte-t-il?", die Teil eines multinationalen Projekts ¨¹ber "Solidarit?t in Zeiten von Pandemien" ist, das von Professor Barbara Prainsack an der Universit?t Wien geleitet wird.

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Dr Ruth Horn ist au?erplanm??ige Professorin und stellvertretende Leiterin der? Ethik der Medizin?an der Universit?t Augsburg sowie Associate Professor in Ethics an der University of Oxford. Seit 2020 ist sie Pr?sidentin der European Association of Centres of Medical Ethics ( EACME).?Sie?hat Soziologie an der Ludwig-Maximilians Universit?t, M¨¹nchen (BA), und der Universit?t Paris Diderot (MA) studiert. 2009 hat sie an der Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, Paris, promoviert. Nach einem Post-doc am Centre Maurice Halbwachs, ENS, Paris, war Sie von 2010 bis 2013 Marie Curie Fellow an dem Centre for Ethics in Medicine, University of Bristol.?Seit 2013 ist?Ruth am? Ethox Centres, University of Oxford, t?tig und seit 2021 an der Ethik der Medizin, Universit?t Augsburg. Ruth ist au?erdem ein assoziiertes Mitglied des Forschungszentrums? SPHERE, CNRS, Universit?t Paris Diderot.

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Ruth beteiligt sich regelm??ig an der Entwicklung von Richtlinien und policy:

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Inter-/Nationale Ebene

2022: Ethische Richtlinien des UK Joint Committee on Genomics in Medicine (R. Horn, A. Lucassen, A. Hall): ' Ethical issues in Prenatal Genetic Diagnosis'. Royal College of Physicians, Royal College of Pathologists, and British Society of Genetic Medicine.

2020: Beitrag zur schriftlichen Stellungnahme des Wellcome Centre for Ethics and Humanities (COV0156) zur Antwort der UK Regierung auf COVID-19: Auswirkungen auf die Menschenrechte. 2020: https://committees.parliament.uk/writtenevidence/8681/html/

2019-2020:?Chair der Arbeitsgruppe der British Society of Genetic Medicine (BSGM) ¡®prenatal, genetic testing¡¯, BSGM Ethics and Policy Committee.

2019:?Review des Royal College of Obstetricians and Gynaecologists¡¯ Scientific Impact Papers ¡®Evidence to Support the Clinical Utility of Prenatal Exome Sequencing in Evaluation of the Fetus with Congenital Malformations¡¯.

2018:?Review der Briefing Note ¡®Whole genome sequencing of babies¡¯,?Nuffield Council of Bioethics.

2018:?Policy-Beratung mit dem franz?sischen ¡®General Inspectorate of Social Affaires¡¯ (Inspection General des Affaires Sociales, IGAS), als Beitrag zur ¡®?valuation du plan national 2015-2018 pour le d¨¦veloppement des soins palliatifs et l¡¯accompagnement en fin de vie¡¯ (eds.?N. Bohic, F. Fellinger, M. Sa?e and L-C. Viossat), Telefoninterview mit L.-C. Viossat, 23.01.2018.?

2017:?Beratungsgruppe zu ¡®Patientenverf¨¹gungen¡¯ des??franz?sischen Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie, Paris, die zur Ver?ffentlichung des folgenden Berichts f¨¹hrte: (eds.?I. Marin, S. Bretonniere) ¡®Un an de politique active en faveur des directives anticip¨¦es. Quels progr¨¨s, quelles limites, quelles pistes pour l¡¯avenir ?¡¯, 2018.

2014:?Policy-Beratung mit der?franz?sischen Parlamentarischen Informationsmission zum Thema "Lebensende", organisiert von J. Leonetti und A. Claeys, Franz?sische Nationalversammlung, Paris, 08.10.2014. Der daraus resultierende Bericht bildete die Grundlage f¨¹r das Gesetz zum Lebensende 2016 "Loi 2016-87 du 2 f¨¦vrier 2016 cr¨¦ant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Journal Officiel 2016. 0028'.

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Lokale Ebene

2020:?¡®Guidance for research in response to humanitarian emergencies¡¯,?CUREC, University of Oxford?

2020:?¡®Data Handling Scoping¡¯ (workshop),?CUREC, University of Oxford

2019:?¡®Empirical studies involving qualitative research methods¡¯ (OxTREC application?guide)

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Auszeichnungen

2024: Au?erplanm??ige Professorin in Ethik der Medizin, Universit?t Augsburg

2020: Associate Professor in Ethics, Medical Sciences Division, University of Oxford

2015:?University Research Lecturer, Medical Sciences Division, University of Oxford?

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Forschungsf?rderung/ Projektleitung

2023: Deutsche Forschungsgesellschaft, Middle East Cooperation,?HO 7477/1-1, PI, Co-PI: Prof. Aviad Raz, Ben Gurion University, IL, Project title: 'Genetic testing and/or screening for cystic fibrosis in Israel and Germany: The interplay of policies and socio-ethical considerations', €432.424.

2020: Economic and Social Research Council, Research Grant,?ES/T00908X/1, PI, Project title: ¡®Non-invasive prenatal genetics and genomics in England, France and Germany - Exploring practical ethical issues 'on the ground'¡¯, ?908.340.

2020: Medical Division COVID-19 Research Response Fund, British Academy Special Research Grants: Covid-19, Co-I, Project title: ¡®COVID-19: Comment cela vous affecte-t-il?, Une ¨¦tude qualitative comparative et longitudinale¡¯, country lead for French study arm of multinational project: ¡®Solidarity in times of a pandemic: What do people do, and why?, led by Prof. B. Prainsack, University of Vienna, ?19.250.

2020: NDPH Pump Priming Award, Nuffield Department of Population Health, University of Oxford, Co-I, to investigate the ethics of ¡®Synthetic Cohort Studies and Biobank¡¯, ?28.590.

2013 ¨C 2016: Ethics and Society Research Fellowship, 100553/Z/12/7, Wellcome Trust, PI, Project title: Between patient autonomy and physicians¡¯ responsibility to save life: The implementation of advance directives in three European countries (England, France, and Germany), ?173.658.

2010 ¨C 2012: Marie Curie Intra-European Fellowship, ADVANCED-FP7-PEOPLE-2009-IEF-254825,?European?Commission, PI, Project title: Advance directives in England and France, €171.741.

2010-2012: Post-doctoral Grant,?Ligue Nationale Contre le Cancer, PI, €70.000.

2005 ¨C 2009: PhD Grant,?Caisse Nationale d¡¯Assurance Maladie des Travailleurs Salari¨¦s?(CNAMTS), PI, €60.000.

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Forschungszusch¨¹sse

2020: Seed-Meeting Grant, Co-I, Higher Education, Research and Innovation Department, Embassy of France, London, workshop entitled ¡®UK-FR GENE (Genomics and Ethic Network)¡¯, October 2020, ?6000.

2019: Big Data Institute Workshop Grant, University of Oxford, PI, to contribute to a French-UK workshop entitled ¡®Comparative Perspectives on Ethical, Legal and Social Issues of Genomics in Research and Practice¡¯, ?7800.

2019: French Embassy Workshop Grant, Co-I, Higher Education, Research and Innovation Department, Embassy of France, London, to contribute to a French-UK workshop entitled ¡®Comparative Perspectives on Ethical, Legal and Social Issues of Genomics in Research and Practice¡¯, €2500.

2014 ¨C 2018: Junior Research Fellowship, Linacre College, Oxford, ?300 per annum.

2014: Society and Ethics Small Grant, Wellcome Trust, PI, to organise a workshop entitled ¡®Autonomy and Solidarity two conflicting values in bioethics? British and French perspectives on two core values in health care and medicine¡¯, ?3.070.

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Gaststipendien

Sept/Okt 2020:?Guest researcher of the DEA Programme (Directeurs d¡¯?tudes Associ¨¦s, or Associate Research Directors), Fondation Maison des Sciences de l¡¯Homme and French Secretary of State for Universities, Paris, €3400.

Oktober?2017:?Brocher Foundation Residency Fellowship

Projekt: Prenatal whole genome/exome sequencing and professional responsibilities in shaping public healthcare provision.?

M?rz 2017:?Guest Professorship, University Paris 7, Paris Diderot, SPH¨¨re

Projekt: Ethical issues of prenatal whole genome sequencing €3800.

Nov/Dez?2012: ? International Visiting Fellowship in Medical Ethics, Institute for Medical Ethics and History of Medicine, Ruhr-University, Bochum (GER)

Projekt: Advance directives in England, France and Germany, ?4000.

Mai?2012: Visiting Scholar, Hastings Center (NY, USA)

Projekt: Ethical and economic aspects of advance directives

April 2012: Visiting Scholarship Caroline Miles, The Ethox

Projekt: Legal and ethical issues of advance directives ?2000.

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Seit 2024 Mitglied des ethics advisory committees von Genomics England

Seit 2022 Mitglied des scientific advisory boards des German Human Genome-Phenome Archive

Seit 2021 Mitglied des franz?sischen CNRS Ethik Kommittees ( COMETS)

Seit 2021 Mitglied der UK? Prenatal Genomics Group?der British Society for Genetic Medicine.

Seit 2020 Pr?sidentin der? European Association of Centres of Medical Ethics?(EACME).?

Seit 2020 Chair der Arbeitsgruppe ¡®Prenatal Genetic Testing¡¯ der? British Society for Genetic Medicine.

Seit 2018 Co-Leiterin des Netzwerks? UK-FR GENE?(UK-France Genomics and Ethics Network)

Seit 2018 Mitglied des? Oxford Tropical Research Ethics Committees?(OxTREC).

2018-2020 Co-Leiterin der Diskussionsgruppe ¡®Ethics und AI¡¯, Big Data Institute Film Discussion Group, University of Oxford.

2018-2020 Secretaire General der EACME.

2016-2018 Schatzmeisterin der EACME.

2017 Mitglied der Beratungsgruppe "Patientenverf¨¹gungen" des franz?sischen Nationalen Zentrums f¨¹r Palliativmedizin und Lebensende?(Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie), Paris, mit dem Ergebnis des Berichts (Hrsg. I. Marin, S. Bretonniere) ¡®Un an de politique active en faveur des directives anticip¨¦es. Quels progr¨¨s, quelles limites, quelles pistes pour l¡¯avenir ?¡¯ ("Ein Jahr aktive Politik zugunsten von Patientenverf¨¹gungen.?Welche Fortschritte, welche Grenzen, welche Wege f¨¹r die Zukunft?"), 2018.